Autizmus – a bezárt világ

Aki belép az Újbudai Szociális Szolgálat (USZOSZ) fogyatékosok nappali ellátását végző Fejér Lipót utcai intézményébe, rögtön elfelejti a számlákat, a főnöke beszólását vagy az aznap összetört kávésbögrét. Idegen világba csöppen, ahol más szabályok, szokások, más nyelvezet érvényes, ahol mást neveznek örömnek, és mást problémának. A teremben ülők halmozottan sérült autisták, mozgásukban, látásukban és/vagy értelmileg is akadályozottak. Reggeltől a munkaidő végéig lehetnek itt, utána hazaviszik őket a szülők, akik között van pénztáros, de van nagyvállalati vezető is. Fejlesztőfoglalkozás közben érkezünk – mindenkinek van egy mániákus cselekvése, amivel az egész napját el tudná tölteni, más képességei viszont így fejletlenek maradnak, ezeket erősítik a szakemberek.
Gábor éppen emoji matricák között keresgéli azt, amelyik legjobban illik barátja aktuális hangulatára, aminek megfejtése sokszor nagyon nehéz nekik. Marcira viszont épp rá van írva, hogy mit érez. A gombafrizurás, kerekesszékes srácra a gondozók szerint képtelenség haragudni soha le nem görbülő mosolya miatt. Amint meglát, rögtön odagurul hozzám, kezet fogva bemutatkozik, élénken érdeklődik a mikrofon és a kolléga fényképezőgépe iránt. Nehezen beszél, de ő legalább kifejezi magát. Nem úgy, mint Pisti, akiből csak ritkán lehet szavakat kicsalni, de ha megszólal a tévében kedvenc dala, önfeledt táncba kezd, közönsége legnagyobb örömére. Aztán kezdődik a következő program, a kézzel festés. Megint eltelt egy nap.

Ritka volt, ma már kevésbé az
Nemzetközi felmérések szerint a nyolcéves gyerekek körében dinamikusan növekszik az autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak száma a világon, arányuk a 2 százalék felé halad. Minden második óvodai csoportban és iskolai osztályban van egy autista. Ma Magyarországon minimum 100 000 autista személy él. Az autizmus nem betegség: genetikailag meghatározott állapot, hátterében az idegrendszer eltérő fejlődése áll, a tudomány mai állása szerint nem lehet gyógyítani. Az okokról annyit tudni, hogy a környezeti tényezők erőteljesen közrejátszanak, de hogy pontosan melyek a felelősek, az még nem ismert.
– A szülés előtt nem megállapítható rendellenesség leggyakrabban akkor tűnik fel először, amikor a gyerek közösségbe kerül: az óvónők, a bölcsődei gondozók arra lesznek figyelmesek, hogy a gyerek mással és másképp játszik – mesél az autizmus természetéről Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke. – Amikor egy átlagos kisgyerek vonatosat játszik, jellemzően ő szeretne lenni a mozdonyvezető, egy autista azonban inkább a mozdony kerekét tekergeti, ahelyett hogy szerepjátékot játszana. Gyakran hosszan ismételgetnek egyszerű mozdulatokat, imádnak például tárgyakat pörgetni órákon át – magyarázza Kővári Edit, aki szerint a szülők dolga így is nehéz, hiszen az autizmusnak nincs típusos jele, egy tünetből pedig nem lehet következtetéseket levonni. Ezért azt tanácsolja, ha valami furcsát észlelnek, forduljanak először a védőnőhöz vagy a gyermekorvoshoz.

Hiba a mátrixban
– Az, hogy milyen esélyekkel indul az életben, és mennyire fejleszthető egy autista, függ attól, hogy ép-e az intellektusa, vagy társuló értelmi sérülése van, hogy milyen életkorban ismerik fel a szindrómát, és hogy szakszerű fejlesztésben részesül-e – figyelmeztetett az AOSZ elnöke. – Egy azonban biztos: életük végéig képesek tanulni, fejlődni. De nem elég hetente kétszer két órára elvinni fejlesztőfoglalkozásra, az olyan, mintha egy kerekesszékes csak napi kétszer ülhetne kerekesszékben – magyarázza az elnök. – Egész nap támogató környezetre van szüksége, hogy 24 órában értse a körülötte lévő világot, mert az érzelmi biztonság mindennek az alapja – teszi hozzá.
Itthon a jogszabályok előírják, hogy szakértő állapítsa meg, milyen fejlesztésre van szüksége a gyermeknek. Ha már diagnózissal rendelkezik, akkor a sajátos nevelési igényű (SNI) kategóriába kerül, és a pedagógiai szakszolgálat előírja, heti hány órában milyen fejlesztést, hol kell megkapnia. Az ellátórendszer azonban túlterhelt, az autisták száma jócskán meghaladja az elérhető szakemberekét.
– A gyereket felveszik az általában speciális iskolába, de külön fejlesztés nélkül nem jut előre. Nemcsak az iskolákból hiányzik a szakember, sokszor a fejlesztőpedagógus sem elég képzett autizmus terén – tárja fel a rendszerhibákat az AOSZ vezetője. Azok a gyerekek, akik nem tudnak beilleszkedni, vagy nem tudják felvenni a tanórák ritmusát, kiszorulnak az oktatásból. Nem azért, mert tanulási problémájuk van, hanem mert nem volt lehetőségük belerázódni a társas viselkedésbe. Mivel a gyerek viselkedését a közösség nem képes tolerálni, a tanár pedig nem tud mit kezdeni vele, a gyerekben óriási feszültség keletkezik, így inkább otthon marad, és csak bizonyos órákra jár be, ezzel viszont sérül a tanuláshoz való joga.
– Azokon a helyeken, ahol értenek az autizmushoz, túl lassan nő a férőhelyszám, miközben alig jönnek létre autizmus fókuszú intézmények. A meglévők sok családot utasítanak el, mert nem értenek hozzá, és félnek, hogy egy bekerülő autista felnőttet nem fognak tudni kezelni – összegezte az anomáliákat a szövetség vezetője. Az iskolát elvégző fiatalokat pedig az a veszély fenyegeti, hogy fejlesztés nélkül teljesen magukra maradnak.

A munkahelyig hosszú az út
Az autisták különösen nehezen boldogulnak az életben, mivel pont azok a képességeik sérültek, amelyek elengedhetetlenek a társas élethez. – A kommunikáció, mások viselkedésének értelmezése, nekem hogy illik viselkednem, mit várnak tőlem, hogyan jelezzem a problémám, ezek nem mennek – mondja Kővári Edit, hozzátéve, hogy egy autista ezek miatt szorong gyerekkorától kezdve. A sikeres autista – akin nem látszanak a tünetek, integrálódott és munkát végez – egyfolytában dolgozik magán, fejlesztő könyveket olvas, kontrollt gyakorol, hogy megfeleljen az elvárásoknak, és olyan legyen, mint a többiek. Nem feltétlenül érti meg az emberek világát, csupán megtanulja, hogyan kell viselkedni. Azokat viszont nem tolerálja a társadalom, akik nem tudják a tüneteket kompenzálni, furán vagy ijesztően viselkednek, vagy nem beszélnek, ez pedig a szociális kapcsolatok és az életminőség romlásához vezet. A fogyatékossággal élők közül Kővári Edit szerint az autisták vannak a legrosszabb helyzetben. – Rengeteg képesség, lehetőség rejtőzik bennük, de ha nem sikerül megtalálni a hozzájuk tartozó kommunikációs kulcsot, nem ábrándozhatunk tehetséggondozásról.

Segítség a szülőknek
Ha tudjuk, hogy általában az átlagos szülők is nehezen szabadulnak el gyerekük mellől, akkor könnyen átérezhetjük, mekkora kihívás bébiszittert találnia egy autistát nevelőnek, hiszen őt nem lehet bárkire rábízni. Az AOSZ ezért indította el Autista mentor programját, amely segítőkész, de laikus embereket lát el a gondozáshoz szükséges ismeretekkel, rendszeres szupervízió mellett. – Meglepetésünkre autista gyereket nevelő szülők is jelentkeztek, akik szívesen segítenek másoknak – mondja Kővári Edit, de rámutatt: az önkéntes rendszerben nagyon kevés segítő van ahhoz, hogy mindenki támogatást kapjon, ezért ennek jogilag előírt szolgáltatássá kellene válnia.

Nem minden autista zseni
Az AOSZ elnökének tapasztalatai szerint sokan az Esőember című film alapján ma is azt hiszik, az autisták fejben szoroznak négyjegyű számokat és kasszát robbantanak a kaszinóban, pedig a legtöbbjüknek nincs különleges képessége. A vizualitásban tényleg erősebbek, de inkább azért tűnnek egy-egy területen zseniálisnak, mert a szenvedélyük tárgyával rengeteget foglalkoznak, így mindent tudnak róla. – Ha megkérdezik, van-e a gyerekemnek ilyen, elmesélem, hogy ő rajong a hangokért, és még a szőnyegből is képes hangokat előcsalogatni. Csakhogy ez társadalmilag nem igazán számít hasznosnak vagy különlegesnek – meséli a szövetség vezetője, aki szerint számos hasonló tévhit kering az autizmusról. Félreértés, hogy nem szeretik a társaságot, inkább nem értik az embereket. Nem igaz, hogy nincsenek érzelmeik, csak nehezen fordítják le azokat, miközben szeretetre és kapcsolatokra vágynak. A rugalmatlanság, a megszokott dolgok ismétlése, a monotonitás szeretete sem mindig szó szerint értendő. Azért választják inkább a programozást és a matematikát, mert ahhoz nem kell az emberi viselkedést értelmezni. – Ha belegondolunk, nekünk is nap mint nap olyan kérdések járnak a fejünkben, hogy vajon a páromnak mi baja lehet, velem van-e problémája, és hogy kellene reagálnom erre? Kimenjek a kollégákkal kávézni, vagy azt érzem, most inkább nem szeretnének beszélgetni velem? Az autistáknál ezek az értelmezési dilemmák szorzódnak a többszörösére – hangsúlyozza Kővári Edit.

T.D.